15    Leven en dood

'Ik rouw' en 'wij rouwen': het verband tussen samen en alleen
Cas Wouters

Een leven als avatar
Linda Adrichem en Dennis van den Berg
- 1 reactie

Bermmonumenten als plekken met betekenis
Mirjam Klaassens, Peter Groote en Vincent Breen
- 2 reacties

Doding gevolgd door zelfdoding
Marieke Liem

Ultieme getuigenis
Joo Hee Heidebrink
- 1 reactie

Wat doen die nieuwe hersencellen daar?
Paul J. Lucassen, Eva C. Verbeek en Charlotte A. Oomen
- 3 reacties

Je bent al iemand en je maakt al iets
Petra Else Jekel

Column: Definitieve flauwte
Bert Keizer
- 1 reactie

colofon  issn 1879-8144  28 maart 2008

Alle edities   Vakgebieden            
English   Over Blind       Vacatures
Volg ons:               
© 2004–2018 Blind    disclaimer   cookies

 

BLIND
15
 online interdisciplinair tijdschrift  
BLIND 15
alle edities      



zoeken + vakgebieden       



random editie       



vorige editie       



volgende editie       
naar boven       

Het locked-in-syndroom is een neurologische aandoening waarbij de patiënt door verlamming niet meer kan communiceren. Hij zit opgesloten met zijn eigen gedachten. Onlangs werd het boek van een locked-in-patiënt verfilmd. Het resultaat was het veelgeprezen The Diving Bell and the Butterfly. In deze recensie bespreekt Maureen Voestermans de film en vraagt zich af of opgesloten zitten in je eigen lichaam nog wel leven kan worden genoemd.

Maureen Voestermans studeert Biomedische wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam.


Lees het filmbespreking

BLIND 15 - Leven en dood
sluiten

Hoofdredactie

Iris Groen
Elisa Hermanides


Eindredactie

Gerard van den Akker


Redactie

Mark Beumer
Maud Dahmen
Martin Olsthoorn
Daphne van der Pas
Arno Verweij (webmaster)
Maureen Voestermans
Jorine Zandhuis


Redactieraad

prof. dr. Johan van Benthem
drs. Kim van den Berg
dr. Casper de Groot
prof. dr. Ed van den Heuvel
drs. Machiel Keestra
dr. Bernard Kruithof


klik hier voor huidige redactie


sluiten

The Diving Bell and the Butterfly

              
alle bijdragen van deze auteur
korte inleiding & meer over de auteur
all articles by this author
short intro & about the author
filmbespreking door Maureen Voestermans

Stel: je hebt het helemaal voor elkaar, je leven loopt op rolletjes. Je bent hoofdredacteur bij een wereldberoemd tijdschrift; je wereld bestaat uit niets anders dan fashion, mooie vrouwen en bergen geld. Je rent van de ene cocktailparty naar de andere en zodra je ergens binnenkomt klinkt er een daverend applaus, speciaal voor jou. En dan, op een onverwacht moment, word je overvallen door een beroerte. In het ziekenhuis besef je dat je voorgoed van kruin tot tenen verlamd bent. Alleen je linkerooglid kan je nog bewegen.

Het overkomt Jean-Dominique Bauby, hoofdrolspeler in de ontroerende film The Diving Bell and the Butterfly. De film begint met het trage ontwaken van Jean-Dominique in het ziekenhuis. Stukje bij beetje dringt het tot hem door dat hij niet meer kan praten; zijn eenzame monologen worden door de verpleging niet gehoord, alleen jij als kijker kunt ze verstaan.

Na het overwinnen van zelfmedelijden en woede, krijgt hij nieuwe impulsen die hem aanzetten tot het schrijven van een boek. Het schrijven van dit boek gaat natuurlijk niet zomaar, hij kan immers niet praten. Alleen zijn ooglid is nog beweegbaar en vormt zijn enige communicatiemiddel. Gebruikmakend van zijn ooglid reageert Jean-Dominique op letters van het alfabet die worden opgelezen door een knappe verpleegster, beginnend met de meest voorkomende letters in de Franse taal. Ook reageren op vragen gaat via het ooglid: één keer knipperen is ja, twee keer betekend nee. Tergend langzaam, letter voor letter schrijft Jean-Dominique zijn boek Le scaphandre et le papillon, oftewel 'Het duikerspak en de vlinder'. In deze titel heeft hij een metafoor neergezet voor hoe hij zich voelt: een vlindervrije geest opgesloten in een duikerspak, symbool voor het gevangen lichaam.

Jean-Dominique Bauby lijdt aan het zeldzame locked-in-syndroom. Zoals de naam al zegt, zit je als het ware opgesloten in eigen lichaam. Het bewustzijn is nog volledig actief maar het lichaam kan zich niet of bijna niet bewegen. Een propje in de bloedbaan van de hersenen, een hersenbloeding of een hoge dwarslaesie kunnen het locked-in-syndroom veroorzaken. De communicatie tussen de hersenen en het ruggenmerg is verbroken (Sipma-Flokstra en Tusveld, 2007). Voelen met het lichaam is daarentegen nog wel mogelijk, dus als er – zoals in de film bij Jean-Dominique Bauby – een vlieg op je neus gaat zitten kriebelen, kun je je daar alleen maar aan gaan ergeren en hopen dat de vlieg vanzelf een keer opdondert.

Na het zien van de film vraag je je toch af waarom mensen met het locked-in-syndroom zo vastberaden doorgaan met hun leven. Wil je überhaupt nog wel leven als je oude leven voorgoed verleden tijd is en je voortaan volledig afhankelijk bent van anderen? Wat is het voor een leven, om alleen maar te kunnen nadenken en communiceren met je ooglid? Patiënten met het locked-in-syndroom blijken na een lange tijd van ellende vaak toch langzaamaan een stuk positiever te zijn over het leven. Sommigen van hen worden er juist toe gedreven om een boek te publiceren, zo ook de echte Jean-Dominique waarop de film is gebaseerd. Googelen naar 'locked-in' en 'book' levert al tientallen titels op van auteurs met deze zeldzame aandoening.

In het begin, als het besef er net is dat je opgesloten zit in eigen lichaam, is er bij veel patiënten de wens om dood te zijn. Zodra Jean-Dominique net de oogknippermethode onder de knie heeft, luidt zijn eerste zin dan ook: 'Ik wil dood'. Maar na een lange tijd van acceptatie, revalidatie en aanpassing gaan veel patiënten gedreven door met hun leven. 'Ze zijn weer gemotiveerd om alles eruit te halen wat erin zit, ook al gaan de vorderingen stapje voor stapje', aldus Daniëlle Voestermans, klinisch neuropsychologe.

De makers van de film, regisseur Schnabel en cameraman Kaminski, weten op uitzonderlijke wijze de kijker in de film te betrekken. Door een droomachtige sfeer te creëren van licht, schaduw en vage kleuren voel je je als het ware in het lichaam van Bauby zitten. Door ook nog getuige te zijn van zijn gedachten wordt dit effect nog meer benadrukt. Dit kan soms ook tot grappige scènes leiden, bijvoorbeeld wanneer een verpleegster over hem heen buigt en hij inkijk heeft op haar decolleté. Maar het blijft vooral een beklemmende ervaring om als kijker in het lichaam van Bauby te zitten, waardoor medelijden ook intens wordt ervaren. Ook als je even als kijker 'verlost' bent uit deze beklemming, en je Bauby vanaf een afstand ziet in gesprek met een van zijn vrienden, dan blijft dat ellendige gevoel van medelijden hangen. Steeds rijst de onvermijdelijke vraag: 'Wil je nog wel leven met zo'n afschuwelijk syndroom?' De waarde van leven en hoe wij dat zien wordt door deze film glashard weergegeven. Wij denken dat het leven alleen wat te bieden heeft als we gezond, gelukkig en aantrekkelijk door het leven gaan. Maar Jean-Dominique weet wat uit zijn leven te halen terwijl hij dat allemaal mist. Zo leert hij na lange tijd plezier te halen uit kleine dingen: een wandeling naar de zee of een bezoekje van een bekende.

De film laat het revalidatieproces en het leren omgaan met diep menselijk lijden op een prachtige manier zien. De film eindigt met een bericht dat Bauby twee dagen na publicatie van zijn boek is overleden. Een naar gevoel bekruipt je, omdat de persoon waarmee je die 112 minuten sympathiseerde nu dood is. Dit ontroerende relaas over totale isolatie heeft niet voor niets vele prijzen gewonnen op het festival van Cannes. Het mag dan ook een absoluut meesterwerk heten.

Lees nóg een artikel over

film

neurowetenschap

psychologie


of lees verder in

of deel

                   

Noten en/of literatuur

Sipma-Flokstra, M. en Tusveld, W., 'Oorzaken LIS', Locked in syndroom vereniging, 2007, http://www.lockedin.nl/productssimple.html (9 februari 2008).

Schnabel, J., Le Scaphandre et le Papillon (The Diving Bell and the Butterfly), Frankrijk, 2007, http://www.thedivingbellandthebutterfly-themovie.com/ (15 november 2007).

Reactie van Elisa

Geplaatst op 28 april 2008 om 17:57:00

Wat een verschrikkelijk syndroom! Er bestaan ondertussen apparaten die de bewegingen van een pupil kunnen tracken. Die worden oa in psychologisch onderzoek gebruikt. Ik vroeg me af of deze apparaten ook al worden gebruikt bij de communicatie met locked-in-patiënten.


Reageren




De redactie behoudt zich het recht voor om reacties in te korten of te verwijderen indien daar reden toe is.


           


Lees nóg een artikel over

film

neurowetenschap

psychologie



Alle edities   Vakgebieden  
             
Wilt u op de hoogte gehouden worden van nieuwe edities en activiteiten van Blind? Meldt u aan voor onze digitale nieuwsbrief:



Het e-mailadres wordt alleen gebruikt voor toezending van de e-mail met de links naar de nieuwe editie. Het adres staat opgeslagen bij MailChimp. MailChimp hanteert een eigen privacybeleid waarmee u instemt als u zich abonneert op onze nieuwsbrief. Elke nieuwsbrief toont een link waarmee toezending kan worden gestopt. Om uw adres eventueel nog te laten verwijderen uit het opzeggingenbestand stuurt u een e-mail aan redactie@ziedaar.nl.